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Miriams Hoffnung – an den DJD-Schulen vorgestellt [zurück zur Übersicht]

VorschauEine Spende von 2.500 Euro überreichte Oberstudiendirektor Günter Jehl in den letzten Schultagen an die Riedenburgerin Margit Fackler, die mit ihren beiden Töchtern in den Gerhardinger-Saal der Dr.-Johanna-Decker-Schulen gekommen war. Das Geld soll zur Erforschung des RETT-Syndroms beitragen.

Die Realschülerinnen in der Abschlussklasse des hauswirtschaftlichen Zweigs hatten beim Servieren des Prüfungsessens für den guten Zweck gesammelt, und ein großer Teil der Summe kam noch vom Solidaritätslauf der Decker-Schulen hinzu. Als aufmerksame Zuschauerinnen der Übergabe waren die Mädchen der gesamten Unterstufe in den Saal eingeladen.

Das gespendete Geld fließt in die Forschung zur Heilung des „Rett-Syndroms“, benannt nach Dr. Andreas Rett, einem gebürtigen Nürnberger, der als Neurologe in Österreich die Krankheit zum ersten Mal 1966 beschrieb. Die jüngere Tochter der Familie Fackler ist selbst davon betroffen.

Die kleine Miriam kam im Januar 2015 als gesundes Mädchen zur Welt – und bis zu ihrem ersten Lebensjahr lernte sie, Gegenstände zu greifen, sich auf allen Vieren fortzubewegen und zu sprechen. Ab da begann sie jedoch, alles wieder zu verlernen. Sie kann heute weder ihre Hände zielgerichtet verwenden noch sich selbstständig fortbewegen oder mit Worten verständigen. Schuld daran ist die Veränderung eines einzigen Gens, das für die Produktion eines Proteins für die Weiterentwicklung des Gehirns zuständig wäre. Von diesem Protein bildet Miriams Körper zu wenig, und so ist jegliche Entwicklung blockiert. – Die gute Nachricht ist: Man weiß inzwischen, dass Hoffnung für diese Kinder besteht, denn wenn die Fehlfunktion des betreffenden Gens ausgeschaltet würde, könnten sie sich (wenn auch verspätet) normal entwickeln.

Das Rett-Syndrom tritt fast ausschließlich bei Mädchen auf, und es ist relativ selten: Nur eines von 10.000 Mädchen erleidet diese Krankheit – und so ist die Erforschung für die Pharma-Industrie nicht lohnend. Aufgrund dieser Erkenntnis haben sich die Familien betroffener Kinder zusammengeschlossen und durch Spendengelder einen eigenen Forschungszweig finanziert, Labore und Wissenschaftler bezahlt, so berichtete Margit Fackler. Doch bis zum Erfolg, bis zur vollständigen Entwicklung eines wirksamen Medikaments sei es noch ein weiter Weg, und jede Spende sei eine hoch willkommene Unterstützung beim Kampf dieser Familien um eine gesunde Entwicklung ihrer Kinder. Für den Einsatz der Schülerinnen und die großzügige Spende dankte Fackler der Schule sehr herzlich.

Geduldig und ausführlich beantwortete Miriams Mutter noch etliche Fragen aus den Reihen der Schülerinnen, und viele nahmen auch das Info-Blatt der Rett Syndrom Deutschland e.V. mit nach Hause. Auf der Internetseite www.miriamshoffnung.de sind weitere Informationen erhältlich, vor allem auch die Bankverbindung für Spenden zur Erforschung der Krankheit, die eine Heilung möglich machen kann.

(djd-Bericht vom 01.08.2017/rip; Bild: djd)

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